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帕金森病, 你如何“绿色”呵护

帕金森病, 你如何“绿色”呵护

分类:
康复知识
作者:
来源:
2015/09/07 17:53
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帕金森病是一个常见病和多发病,随着老龄化社会的来临,帕金森病患病率在世界范围内正在日益增高。据世界帕金森病协会资料显示,全球现有超过500万帕金森病患者,我国约有200万人患病,其中55岁以上人群患病率高达1%。并且年龄越大患病率越高,75岁以上人群的患病率达到了2.5%以上。据估计,我国每年有近10万人成为新发的帕金森病患者。

作为家属和病人,大家可能也看过帕金森病一些小册子,各种处理条条框框也写得很清楚。但是,但是落实自己,可能会感到很困惑,如何更好来呵护大家往往不知所措。如在饮食上有什么讲究?多锻炼多活动有好处吗?“我应该怎样治疗?”该吃什么药?是不是适合手术?等等。

我想,我们家属和病人非但要知道如何呵护,应该有更高标准,也就是说要“绿色”呵护!我们通常讲环保要“绿色”,家具要“绿色”,实际上,今天讲的帕金森病,更应强调“绿色”呵护,“绿色”处理。我们讲的“绿色”是一种理念,通过各种方法呵护,以最小的副作用和并发症,取得最佳治疗效果。因为帕金森病病人年龄不同、病程不同和症状类型和严重程度不同,治疗方法也完全不同,如果不选择适合自己的药物治疗,眉毛胡子一把抓,很可能反而加重病情进展,出现严重治疗副作用或并发症,给家庭和社会带来沉重的负担。那么如何做到“绿色”呵护?我想应该做到以下几方面。

一、对疾病的认识

得帕金森病是很不幸的,大家可能也知道,目前所有的内、外科治疗,主要是以控制症状为目的,因为这个病随着时间的推移,病情会加重,目前也没有彻底根治的办法。但是大家也不要悲观,实际上目前真正能够彻底根治的慢性病也不多,就那高血压和糖尿病来说,目前也不能根治。帕金森病进展不快,也不直接导致危及生命。我们临床上也经常看到十几年病史的帕金森病还能基本生活自理。所以只要我们采取合理治疗,可以很好控制症状,缓解病情进展,使病人的生活质量大大提高,融入社会和家庭,享受生活乐趣。

二、均衡饮食

1、食物多样,愉快进餐

2、多吃谷类和蔬菜瓜果

3、经常适量吃奶类和豆类

4、限量吃肉类

5、尽量不吃肥肉、动物内脏

6、多饮水

7、服药半小时后进餐

三、心里呵护

帕金森病患者和家属常有孤独、内疚、失望、悲伤的情绪

1、宽松、和谐的家庭气氛

2、关心同情,鼓励支持,把抗帕金森病作为全家事

3、多问候、多关心、多沟通病人思想,融入家庭,融入社会

4、调动主动性和积极性,多做力所能及的事,增强自信心、责任感和价值观

四、功能锻炼

   因疾病不运动,关节就象生锈的螺丝一样被固定,身体素质变得很差,因此日常锻炼对帕金森病患者很重要,散步、体操、朗读、唱歌、游泳、太极拳及任何简单易行的活动均有好处,让各部位的肌肉都动起来,但要注意安全。

五、“绿色”药物治疗

药物治疗也要讲究“绿色”,因为(1)任何帕金森病药物都有明显副作用:消化道症状,幻觉,异动,开关等;(2)帕金森病病人不是吃几个疗程药后症状缓解就可停服,而是如果一旦吃上,需要终身吃药,因此,帕金森病不同于肿瘤病人,早治疗,早根治。一旦吃上,往往终身服用;(3)药物治疗最有效的时间一般只有4~6年,随着吃药时间延长,疗效越来越低,所需要剂量越来越大,到一定程度,会失去疗效。

1、药物治疗时期

早期主要明确诊断为主。帕金森病早期如果症状不重,不影响到工作和生活,可以暂时观察,不吃约,应尽量推迟吃药时期,采取加强功能锻炼的方法。如早期就给予大剂量抗帕金森病药物应用,虽然可以取得满意治疗效果,但很可能加帕金森病进展,使帕金森病药物副作用提早出现。但如果症状明显,就应该及时吃药,以控制症状。因此,过早或过晚服用药物都是错误的。

2、  治疗因年龄而异

有几种原因可以认为年龄是决定何时及如何开始治疗的重要因素。首先,尽管年轻患者的症状可能会较严重,但年轻患者通常比年老患者的疾病过程良性度高,智力状况好。另外,年轻患者常常预期要治疗20余年,所以,为了长期的治疗目的,应避免长期应用左旋多巴的不良反应,加强为避免疾病恶化而进行的神经保护治疗,这是在选择药物治疗时首先要考虑的问题。相反,由于老年病人的年纪都比较大,因而较少考虑进行神经保护以及长期使用左旋多巴的并发症问题。对60岁起病的病人前先用受体激动剂,尽量不用多巴胺济剂,60岁后起病的病人,适当应用多巴胺济剂。

3、  剂量因人而异

患者在服药时遵循下列原则:1、长期服药,不要突然自行停药。2、左旋多巴低剂量和剂量滴定原则,由于左旋多巴并不是针对病因治疗的药物,而是一种改善症状的替代性治疗,并且可能带来副作用,所以主张在以最小的副作用,最大限度改善病人生活能力的前提下,左旋多巴维持量越低越好。也就是常说的细水长流,不求全效。也有很多人就会只注意到“维持量越低越好”而产生误解,不管病情如何,一律美多巴半片,一日三次。甚至有许多患者病情到了晚期仍然是低剂量的左旋多巴。其实在该原则中这个“低剂量”并不是绝对值,而是相对的。如对美多巴而言,在早期可能每天一片半就能很好的控制症状,用三片就没必要。可是到了中晚期,即使是三片美多巴可能都不管用,要用四片方可,这时每天的最小剂量就是四片,而用5片就没必要。这就是所谓的“滴定”方法,一点一地增加,增加到症状有明显改善,却又没有明显副作用的剂量时为止。对多巴胺受体激动剂的应用也是这样原则择合理药物。有的病人一开始吃药就选择效果最明显的多巴胺济剂,如美多巴和息宁,该类药物效果明显,但可能使副作用提早出现。因此,对年龄较轻的早期病人,应选择多巴胺激动剂,如泰舒达等,该类药物虽然效果欠佳,副作用明显,但可推迟药物副作用出现;对年龄较大的早期病人,可应用多巴类药物。随着病情发展,需要的药物剂量越来越大,因此吃药需要做到“细水长流,不求全效”,即剂量尽可能小,长期规律地服用,能达到80%左右效果即可。

六、“绿色”外科治疗

1、毁损术是一种经济有效的外科治疗方法

有些病人一提到外科手术,就毛骨悚然,其实这是一种对外科治疗认识上的片面。外科治疗也是帕金森病的常规治疗。外科治疗方法有毁损术(细胞刀)、脑起搏器治疗、神经干细胞移植治疗和基因治疗等。帕金森病是由于脑内多巴缺乏,导致脑某些神经核团异常兴奋,从而产生帕金森病症状。毁损术是通过射频热凝方法把脑内异常兴奋的神经核团摧毁,以达到消除症状。但这种损毁是永久性的,不可逆性的。摧毁区域的神经核团又是脑神经中最重要的部分,毁损范围过大或毁损定位不准确,容易造成治疗效果不好或并发症,毁损灶过小或不彻底,症状又很快复发,因此要求临床医生有丰富临床经验。帕金森病往往有双侧肢体症状,毁损术一般只做一侧,就是只解决一侧肢体症状。“细胞刀”有一个固有的风险就是脑出血,这可能会带给病人灾难性的后果。目前研究进展比较多的神经干细胞移植治疗和基因治疗,由于众多的技术难题还远远没有突破,治疗效果不肯定,副作用也难以控制,因此还基本停留在实验室阶段。

1、脑起搏器是较绿色、安全的外科手术

欣慰的是科学家们发明了比毁损术更安全有效的脑起搏器。脑起搏器在医学术语上称“脑深部电刺激系统”(DBS),火柴盒大小的电池连接两根极细的电极。外形及工作原理都与心脏起搏器非常类同。手术仅仅是把直径1.2毫米电极植到脑内神经核团,不需要摧毁神经组织。整个刺激系统均埋在体内,从外表看几乎看不见,也不影响日常工作和生活。它是一种神经刺激的可逆性疗法,对双侧症状的帕金森病病人可双侧同时手术。不影响今后其他新的方法治疗。刺激参数可通过体外电脑程控,体现了当今“绿色”治疗理念,所以脑起搏器被誉为目前世界上最好的帕金森病外科治疗方法,也是近三、四十年来帕金森病治疗的最大进展。目前脑起搏器也用于治疗扭转痉挛、痉挛性斜颈、舞蹈病等疾病。

    国内自1999年引入这种治疗方式,截至 2013 年 4 月,中国大陆已经有超过 5,000 名患者接受脑起搏器疗法,手术技术已相当成熟。这种“绿色”的微创手术安全性很高,但也有一定手术风险,主要是颅内出血、感染及皮肤切口愈合不佳等。颅内出血是最严重并发症,幸好这种并发症发生率很低,大概在1%左右。在我们近700例病人手术中,没有发生脑出血,效果也较好。术后早期也可能有嗜睡、低热、恶心、呕吐等,但通常很轻,3~5天消失。刺激也有副作用,包括麻木、头晕、乏力、发音含糊、声音低下及肌肉抽搐等,这些副作用也都较轻,一般可以通过调节刺激参数,缓解或消除。

2、脑起搏器治疗时期

吃药效果不理想,即使药量加大,药物疗效也不满意,症状影响到工作和生活,或药物副作用较大,应考虑用外科治疗。在早期,症状较轻,吃药效果又好,不需要手术;在很晚期,即使手术,效果也不理想。

3、药物和手术治疗关系  两者治疗互不对立,吃药不是为了不手术,手术也并不为了不吃药。因为在中晚期,即使加大药物剂量,疗效持续时间也很短,效果有限,病人大部分时间处于无药性作用状态,而起搏器治疗主要目的是改善病人的无药性作用时的症状,大大提高生活质量,减少吃药剂量。把手术治疗和药物治疗完全对立起来了,十分不可取。

药物治疗是帕金森病的最基本治疗,早期对症状缓解和控制非常有效,即使是病情发展到中晚期,药物疗效减退的阶段,药物仍然发挥着不可替代的作用。只是这时症状愈来愈重,药物疗效和毒副作用的矛盾越来越突出,病人十分痛苦,吃药也不行,不吃药更不行,这是一部分病人需要借助外科手段消除神经核团异常兴奋,解除症状,于是选择“脑起搏器”或毁损术治疗。

起搏器治疗可以帮助病人延长药物作用的时间,减少异动等药物副反应,并且改善病人在没有药性作用时的症状,提高生活质量。一部分接受手术的病人确实可以减少用药剂量,但减少药量并不是做手术的根本目的。

吃药不代表不需要手术,做手术也不是为了不吃药,药物治疗和脑起搏器治疗是互为补充的关系,并不对立。因此,对中晚期帕金森病病人最佳的治疗手段应是“一手拿着左旋多巴类帕金森药物,一手拿着脑起搏器。

4、并不是所有的帕金森患者都适合接受“脑起搏器”手术,盲目选择手术是很危险的,花一大笔冤枉钱还得不到效果。因此,你需要了解安装脑起搏器的最佳适应征和最佳时期。

那么,那些病人适合安装脑起搏器治疗呢?简单来说,适合做“脑起搏器”手术的患者现在比较公认的标准有三条:

(1)典型的帕金森病 ,对左旋多巴类药物有效或曾经有效。

(2)经过完整的药物治疗后,症状还是无法控制或控制不满意,出现运动障碍合并症 ,调整药物也无法改善。

(3)没有严重的认知和精神障碍以及脑萎缩,且没有严重的心肺疾病和出血倾向。

5、脑起搏器治疗不可以根治“帕金森病”帕金森病所有症状

帕金森病是一种发病原因还不大明确的神经进行性变性疾病,目前所有治疗方式都是对症治疗,没有一种可以彻底治愈疾病,包括“脑起搏器”,只能起到长期控制症状的作用。但随着帕金森病基础病情发展,病人总体症状表现还会不可避免的加重。

“脑起搏器”可以全面改善帕金森病的主要症状,但并是所有症状都能达到100%改善,根据很多的临床实践,目前认为“脑起搏器”对静止性震颤和肌僵直症状效果最佳,可以起到立竿见影的效果。对运动迟缓也有明显效果。但对开步困难、“冻结”症状改善非常有限,对严重的姿势不稳基本没有疗效。另一些吃左旋多巴类药物无法改善的症状,如便秘,痴呆及其他植物神经功能症状,脑起搏器治疗也是无效的。通常有这样一个关系,如果病人吃左旋多巴制剂反应较好,脑起搏器治疗效果也比较好,也就是说有药性时症状和没有药性时症状反差愈大,脑起搏器治疗效果也愈好。

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